Как сделать инновационные лекарства доступными для пациентов с редкими заболеваниями
В Алматы 4-5 марта прошел 16-й международный Евразийский фармацевтический форум, главной темой которого стал вопрос ускорения сроков получения лекарств в Казахстане, в том числе и для пациентов с редкими заболеваниями. Представители министерства здравоохранения, «СК-Фармации» и крупных фармацевтических компаний рассказали, какие меры необходимо предпринять для решения проблемы и даже представили план работы в этом направлении. Подробнее в материале.
Гульнара Кулкаева, председатель правления РГП на ПХВ «Национальный научный центр развития здравоохранения имени Салидат Каирбековой» рассказала, что по поручению министерства здравоохранения её организация работает над пересмотром клинических протоколов и стандартов для того, чтобы лекарства быстрее поступали на рынок. Для этого вносятся новшества в Кодекс о здоровье.
Кулкаева обратила внимание на то, что есть правила по включению лекарственных препаратов, но нет критериев для исключения их из амбулаторного лекарственного обеспечения. По её мнению, необходимо проводить ревизию для того, чтобы исключить неэффективные препараты и вводить уже в этот перечень наиболее действенные препараты, даже если их стоимость будет немного выше.
Она затронула и тему лечения орфанных (редких) заболеваний. Так в Казахстане зарегистрировано 66 редких заболеваний, в мире их известно более 7 тысяч, а в перечне орфанных лекарств в нашей стране – 152 международных непатентованных наименований.
По итогам 2024 года, Казахстан выделил 250 млрд тенге на амбулаторное лекарственное обеспечение, при этом в 2018 году это было всего лишь 82 млрд.
«Национальный научный центр развития здравоохранения» проанализировал, как работает система амбулаторного лекарственного обеспечения, какие препараты покупаются в первую очередь, какие во вторую очередь, как покупаются резервные препараты, препараты первого ряда.
Пациенты нередко сразу переходят на препараты второго, резервного ряда, или же они назначаются без каких-либо показаний. В этом отношении Казахстан с прошлого года начал работать по внедрению опыта Норвегии: «Теперь в перечне будет четыре наименования. Будет один перечень, если пациент нуждается в препарате в течение трёх месяцев, это препараты первого ряда. А второй перечень будет в том случае, если препараты первого ряда не работают, третий перечень – орфанные заболевания, и четвертый перечень – это инфекционные заболевания», – пояснила Кулкаева.
Как сделать инновационную терапию доступнее
В Казахстане более 80 000 человек живут с редкими заболеваниями, и почти 20 000 из них – это дети. В нашей стране критерий орфанности соответствует европейскому – менее 50 случаев на 100 000 населения. Для того, чтобы поставить точный диагноз, страдающему от редкого заболевания порой требуются годы.
Мария Шипулева, генеральный директор «АстраЗенека» в Казахстане отмечает, что доступность орфанных препаратов в Казахстане в последние годы улучшилась с появлением фонда «Қазақстан Халқына» и региональным финансированием препаратов для орфанных пациентов. Однако, она отмечает, что обеспечение лекарственными препаратами не идеальное: «Есть неопределенность, потому что финансирование по орфанным заболеваниям не успевает за диагностикой и идентификацией пациентов. К сожалению, что касается пациентов с орфанными заболеваниями, до сих пор есть недостаток финансирования, но, как мы слышали на форуме, государственные органы будут делать фокус на изменении именно перечня возмещения, потому что третья часть лекарственного обеспечения будет фокусироваться на орфанных пациентах, и мы надеемся, что ситуация будет со временем улучшаться».
При этом Мария Шипулева отмечает, что прогресс конечно же есть, особенно по сравнению с тем, как ситуация обстояла ещё 5 лет назад. Но чтобы улучшить ситуацию, нужен организованный подход для того, чтобы орфанные пациенты получали своевременное лечение. Ведь для многих получение терапии в краткие сроки является критичным, ведь редкие заболевания имеют высокий уровень инвалидизации, и чем раньше начато лечение, тем больше шансов предотвратить тяжелые последствия и сохранить достойное качество жизни пациента. На практике же на получение лекарственных средств у пациента может уходить до 3-х лет.
Кроме того, важно, чтобы для пациентов с редкими заболеваниями была доступна инновационная терапия. Для этого, по словам Марии Шипулевой, обновление списка орфанных заболеваний должно происходить на постоянной основе: «Нужно, чтобы все нозологии, которые есть, например, в международном реестре орфанных заболеваний, обновлялись и в Казахстане. Сейчас синхронизирован перечень орфанных препаратов и перечень Казахстанского национального формуляра. Соответственно, с точки зрения обеспечения, фактически включение препарата в орфанный список означает необходимость его обеспечения».
Материал предназначен для широкой аудитории и подготовлен в партнёрстве с компанией AstraZeneca. Представленная информация не заменяет консультацию врача. Необходима консультация врача. KZ-NM-0101. 7.03.2025.
Власть — это независимое медиа в Казахстане.
Поддержите журналистику, которой доверяют.
Мы верим, что справедливое общество невозможно построить без независимой журналистики и достоверной информации. Наша редакция работает над тем чтобы правда была доступна для наших читателей на фоне большой волны фейков, манипуляций и пропаганды. Поддержите Власть.
Поддержать Власть
